Según un estudio publicado por la revista Jama (Journal of the American Medical Association), las pruebas genéticas para obtener datos sobre la ascendencia han aumentado su popularidad en los últimos años. Una investigación reciente indica que más de 26 millones de personas en todo el mundo se han sometido a este tipo de pruebas, recurriendo a empresas de venta directa al consumidor. Estas pruebas toman como referencia datos genéticos para estimar el origen geográfico de los antepasados recientes de una persona, ayudando a conectar parientes distantes, aunque esta información cobra especial valor en caso de no conocer la ascendencia genealógica (como pueden ser los casos de adopciones).

Estas pruebas, que parten de los 50 euros, comparan el genoma de una persona con un conjunto de individuos de “referencia” de diferentes poblaciones. Además de señalar de qué regiones geográficas supuestamente proviene una persona, los resultados también aportan información sobre qué rasgos pueden tener.

Sin embargo, las pruebas de ADN de venta libre están teniendo una utilidad que va más allá de su propósito original. Son utilizadas también para conocer la predisposición genética a padecer enfermedades como el cáncer o el alzhéimer. Pero su uso más controvertido es el de compartir datos con la policía para ayudar a identificar o excluir a sospechosos de delitos. Hay investigaciones que señalan que la mayoría de las políticas de privacidad de las empresas que comercializan este servicio son deficientes.

Interés de farmacéuticas y fuerzas del orden

El principal problema de estas pruebas reside en cómo custodian las empresas la información personal obtenida. Se ha descubierto que hay compañías que comparten datos con farmacéuticas o con las fuerzas del orden, incluso sin el consentimiento explícito del cliente.

En 2018, la empresa 23andMe llegó a un acuerdo con una de las farmacéuticas más grandes del mundo, GlaxoSmithKline, por más de 300 millones de dólares para el desarrollo de nuevos medicamentos.

Las fuerzas del orden también han recurrido a bancos de pruebas genéticas para la resolución de crímenes abiertos. El caso más mediático fue el de la compañía FamilyTreeDNA que reconoció en 2019 que había cedido datos de sus clientes al FBI. La información genética proporcionada fue clave para la identificación de un sospechoso de delito. Este método se utilizó para atrapar a uno de los asesinos en serie más salvajes de los años 70 en Estados Unidos. Entre 1976 y 1986, un desconocido aterrorizó California y dejó tras de sí 12 asesinatos y 50 violaciones. El expolicía Joseph James DeAngelo Jr., conocido como el Golden State Killer, fue declarado culpable de todos los cargos en 2020, dos años después de haber sido descubierto gracias a una base de datos de ADN privada.

Tras este escándalo, FamilyTreeDNA cambió sus normas y habilitó una opción que permitía a los clientes bloquear el acceso a sus datos por parte del FBI, aunque tiempo más tarde lanzó una campaña de comunicación bajo el lema «Las familias quieren saber» para convencer a sus clientes de compartir información genética alegando una obligación moral.

Datos sensibles

Los datos personales relativos a la salud son considerados como datos sensibles, especialmente protegidos y como una categoría especial de datos personales. Se definen como aquellos “datos personales relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria, que revelen información sobre su estado de salud”. Los datos genéticos, es decir, aquellos relativos a las características heredadas o adquiridas de una persona física que proporcionen una información única sobre la fisiología o la salud de esa persona, obtenidos en particular del análisis de una muestra biológica de tal persona, se diferencian de los datos de la salud en la normativa de protección de datos (más información sobre la protección de datos de carácter sanitario en este post anterior.)